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Setembro Roxo começa com pedido de ajuda para incorporação do Trikafta​

A fibrose cística é uma doença genética rara, grave, progressiva e ainda sem cura. No Brasil, estima-se que cerca de seis mil pessoas convivam com a doença. Em Santa Catarina, são aproximadamente 260 pessoas diagnosticadas e em tratamento. Setembro é o mês escolhido mundialmente para representar a luta dessas pessoas e o roxo é a cor que representa a FC, como a fibrose cística também é chamada. No dia 5 de setembro, celebra-se o Dia Nacional de Conscientização da Fibrose Cística.

Durante este mês, as pessoas diagnosticadas com fibrose cística em Santa Catarina, seus familiares, amigos e médicos, irão divulgar a luta para conseguir que o medicamento Trikafta seja incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). “O Trikafta é a única medicação no mundo capaz de agir na causa da fibrose cística, diferente do tratamento paliativo a que temos acesso hoje no Brasil. Com ele, as pessoas melhoram a capacidade pulmonar, saem da desnutrição, deixam de usar oxigênio, muitos até saem da fila de transplante pulmonar. É o sopro de vida que tanto buscamos”, destaca Débora Ferreira, jornalista e presidente da ACAM (Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico) e que representa os cerca de 260 associados no Estado.

O Trikafta é um modulador que facilita o trânsito das moléculas de cloro dentro das células, melhorando o aspecto das secreções dos órgãos do corpo humano, que na FC chegam a ser 60 vezes mais viscosas que o normal. Por este motivo, as pessoas com fibrose cística têm comprometimento do sistema respiratório com infecções de repetição e perda da capacidade pulmonar, falha de funcionamento dos órgãos do sistema digestivo, principalmente o pâncreas, além de afetar outros órgãos do corpo e ser caracterizada como uma doença multissistêmica. Todo esse comprometimento afeta diretamente a qualidade e a expectativa de vida das pessoas.

Maria Júlia Soethe Justino tem 12 anos e é elegível ao Trikafta

Enquanto o Trikafta já é realidade em muitos países mundo afora, ainda precisa seguir um longo caminho no Brasil para ser incorporado ao SUS e chegar, de fato, nas mãos dos pacientes. O grande impeditivo é o alto custo da medicação, cerca de U$ 30 mil dólares por mês. “No dia em que recebemos o diagnóstico ficamos com medo de perder a nossa filha, foi muito duro. Nos dedicamos ao tratamento e hoje a Maria Júlia está com 12 anos. Esperamos pelo Trikafta para que ela possa ter a chance de ter uma vida normal. Ministério da Saúde, ajude nossas famílias a realizar o sonho de viver mais com seus filhos”, suplica Cladis Soethe. Maria Júlia é uma das três personagens que está na campanha da ACAM em outdoors espalhados pelas cidades catarinenses com o pedido de ajuda para aprovação do medicamento.

Como identificar a fibrose cística?
A FC é uma das doenças detectáveis pelo Teste do Pezinho. Além disso, em casos de pessoas maiores, é possível confirmar o diagnóstico por meio do Teste do Suor ou teste genético. Em Santa Catarina, quem necessitar de informações sobre a doença pode entrar em contato com a ACAM pelo telefone (48) 3222-0984 ou pelo e-mail assistentesocial@acam.org.br

Quais os sintomas da fibrose cística?
Existem sintomas clássicos que ajudam os médicos a identificar a doença, são eles: baixo ganho de peso e estatura, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, diarreia frequente, tosse crônica. Em caso de dúvida, procure um médico. Em Santa Catarina, há três centros de atendimento para fibrose cística:

Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis – (48) 3251-9000
Hospital Nereu Ramos, em Florianópolis – (48) 3216-9300
Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria, em Joinville – (47) 3145-1600

Como ajudar as pessoas com FC?
Todos podem ajudar as pessoas com fibrose cística na luta pela incorporação do Trikafta ao SUS. Durante o mês de setembro, as redes sociais e o site da ACAM trarão informações para serem compartilhadas, fazendo com que o pedido de socorro chegue muito mais longe.

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