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Catarinenses fazem campanha para lembrar da urgência do Trikafta no tratamento da fibrose cística

No Dia Mundial de Conscientização sobre a Fibrose Cística (8/9), a luta das pessoas que sofrem com a doença em Santa Catarina ganha ainda mais força. Crianças, adolescentes e adultos aproveitam a data, que também é do Dia Nacional de Luta por Medicamento, para pedir a incorporação do Trikafta ao Sistema Único de Saúde (SUS). Esta é a única medicação existente no mundo capaz de tratar a causa da doença e proporcionar mais qualidade e aumento na expectativa de vida.

Oito cidades em Santa Catarina foram escolhidas para receber outdoors com imagens de pessoas que sofrem com a doença e que são elegíveis ao Trikafta, mas que ainda não podem usar a medicação. A ação marca as atividades do Setembro Roxo no Estado, considerado o mês de conscientização e divulgação da fibrose cística em todo o mundo. “Além de divulgar a fibrose cística, nossa intenção é mostrar que sem o uso do Trikafta continuaremos a perder vidas tão jovens. A doença não afeta apenas o paciente, mas a família e o desejo de todos é que possamos levar uma vida mais próxima da normalidade”, afirma Débora Ferreira, presidente da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM), que presta assistência há cerca de 260 pessoas diagnosticadas com fibrose cística em Santa Catarina e seus familiares.

Entre as personagens da campanha está Maria Júlia Soethe Justino, de 12 anos. Sua mãe, Cladis Soethe, conta que o momento mais difícil foi ao saber da doença. “No dia do diagnóstico tive a certeza de que perderia ela em poucos dias ou meses, dada a gravidade da doença e tudo o que líamos a respeito. Perdemos o chão. Com muita fé e dedicação ao tratamento conseguimos chegar até aqui”, desabafa.

Doença afeta cerca de 6 mil brasileiros

A fibrose cística é uma doença genética rara, grave e progressiva que compromete o trânsito de cloro dentro das células. Isso faz com que o muco produzido pelos órgãos seja até 60 vezes mais viscoso que o normal e afeta o funcionamento dos sistemas respiratório, digestivo e outros órgãos. Entre os principais problemas estão as infecções de repetição e perda da capacidade pulmonar, baixa absorção de nutrientes, comprometimento do pâncreas e diabetes. Com o uso do Trikafta, que é destinado há uma gama importante de mutações da fibrose cística, estima-se que cerca de 4 mil brasileiros teriam melhorias significativas e aumento na expectativa de vida.

Entre eles está o jovem Gustavo Luza, de 24 anos, que também é um dos personagens da campanha da ACAM neste Setembro Roxo. Ele leva uma rotina exaustiva para realizar o tratamento e manter a capacidade dos seus pulmões. Recentemente Gustavo esteve internado por 14 dias para tratar de uma infecção. “Nós usamos muitos remédios para amenizar o avanço da doença e isso afeta o corpo. A maior parte das pessoas usa antibiótico por uma semana. Nós usamos por meses consecutivos e isso tem um preço alto para o organismo”, revela.

 

Atualmente no Brasil o tratamento oferecido pelo SUS é paliativo, ou seja, ameniza os sintomas da doença. São várias inalações por dia, uso de antibióticos, vitaminas e corticoides, fisioterapia diária, suplementação nutricional, dieta hipercalórica. Em casos mais graves é necessário o uso de gastrostomia e suporte de oxigênio, já que os pulmões são os mais afetados e com as infecções constantes perdem a capacidade respiratória.

“O Trikafta oferece uma ação direta sobre o canal de cloro. Isto permitirá uma mudança significativa no manejo da fibrose cística e, consequentemente, na qualidade de vida dessas pessoas. Como profissional de saúde, espero que o conhecimento sobre a doença seja ampliado e o acesso a esta e outras medicações seja garantido de forma célere”, destaca Eduardo Piacentini, pneumologista pediátrico e chefe da equipe de fibrose cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão. O hospital em Florianópolis é um dos centros de referência no tratamento da doença em Santa Catarina e no Brasil.

A fibrose cística pode ser diagnosticada pelo Teste do Pezinho e o tratamento precoce é extremamente importante para a qualidade de vida do paciente. Em muitos casos o diagnóstico acontece tardiamente. Os principais sintomas são: baixo ganho de peso e estatura, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, diarreia frequente, tosse crônica. Em caso de dúvida, procure um médico. Em Santa Catarina, há três centros de atendimento para a doença:

Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis – (48) 3251-9000
Hospital Nereu Ramos, em Florianópolis – (48) 3216-9300
Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria, em Joinville – (47) 3145-1600

Como ajudar as pessoas com FC?
Todos podem ajudar as pessoas com fibrose cística na luta pela incorporação do Trikafta ao SUS. Durante o mês de setembro, as redes sociais e o site da ACAM trarão informações para serem compartilhadas, fazendo com que o pedido de socorro chegue muito mais longe.

Mais informações em www.acam.org.br
No Instagram @acamsc
#TrikaftaJá

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