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A magia das letras na história da fibrose cística

A literatura é uma arma poderosa capaz de informar e nos transportar a mundos que jamais sonhamos conhecer. Os livros contam as mais lindas e emocionantes histórias. Foi através das portas abertas pela literatura que muitas pessoas tiveram contato pela primeira vez com a fibrose cística. Conheça alguma obras que falam sobre a FC.

Provavelmente o livro mais conhecido é A cinco passos de você, escrito por Mikki Daughtry, Rachael Lippincott e Tobias Iaconis e traduzido por Amanda Moura. O romance conta a história de dois adolescentes com fibrose cística, Stella e Will, que, mesmo com os riscos de estarem próximos demais e se contaminarem com bactérias muito nocivas, se apaixonam. É uma história clássica de romance de literatura, com os amores impossíveis que derramam lágrimas e nos emocionam profundamente, já diriam Romeu e Julieta. Se você apenas viu o filme inspirado no livro, lançado em 2019, vale muito a pena se render à história original.

Já se você gosta de fotografia, também tem fibrose cística nessa área: os livros Just Breathe e Salty girls são projetos fotográficos comandados por Ian Ross Pettigrew que depois se transformaram em livros. Em ambos os projetos, Ian, que também tem fibrose cística e foi diagnosticado aos 38 anos, registrou diferentes pessoas com a doença, mostrando força e beleza. São fotos maravilhosas de pessoas reais, revelando a diversidade da FC.

Ainda para quem gosta de histórias reais, no gênero de romance de não ficção e totalmente brasileiro, existe o livrorreportagem Vidas Salgadas, com histórias de adultos com fibrose cística no Brasil. Separado por etapas da vida, como família, relacionamento e trabalho, as entrevistas apresentam diferentes perfis de pessoas com fibrose cística, transplantadas ou não, com diagnóstico tardio ou logo na primeira infância. A jornalista catarinense e associada da ACAM, Marina Oliveira, também com fibrose cística, apresenta temas emocionantes e também alguns tabus, para mostrar que cada um pode ser e fazer o que quiser. A obra está a venda pela editora CRV.

No gênero de poesias, há o Visceralmente Doce, escrito por Débora Dauer, também associada da ACAM. O livro não é apenas sobre fibrose cística, mas sem dúvida nenhuma a FC faz parte, indiretamente, de todas as poesias. Débora tem fibrose cística e também tem outros casos da doença na família, o que faz com que o seu contato e sua percepção sobre a FC sejam enormes. O livro foi lançado em 2020 e está a venda na sede da ACAM.

A poetisa Débora Dauer preparou um texto exclusivo para esta publicação. Confira:

A poesia sempre me acompanhou, ora como um meio de trazer beleza para os dias tristes, ora como um meio de aliviar meus excessos. Tanto o desejo de viver quanto o medo de estar desperdiçando minha vida numa busca inútil de prolongá-la, estiveram desde cedo me espreitando feito uma sombra. Embora já tivesse criado personagens e histórias, rimado inúmeras linhas em busca de respostas, tudo não passava de rascunhos e eu achava que jamais seria capaz de publicá-los, seja por timidez ou por falta de organização.

Apesar da expectativa de uma vida curta vir acompanhada do diagnóstico de fibrose cística, ainda assim, eu me sentia eterna. Adiava meus próprios sonhos como se o tempo estivesse a meu favor, e fosse possível realizá-los num amanhã qualquer; no entanto, perder minha irmã mais velha para a mesma doença que já havia levado minha prima, esse golpe foi inesperado e me colocou na beira do abismo. A morte nunca havia sido uma possibilidade tão real, e de repente, o tempo escoava por entre meus dias de luto.

Escrever era um dos poucos recursos que me haviam restado para tentar de alguma maneira lidar com aquele dor estranha e ininterrupta. Aquele sonho antigo de escrever um livro, de deixar alguma coisa nesse mundo, aquele sonho cresceu e me ajudou a encontrar um sentido, um significado para as coisas impossíveis de decifrar.

Palavras, desenhos, perguntas… Páginas que surgiram de uma história de muita superação e madrugadas em claro. Não eram apenas poemas, era uma homenagem a minha irmã e todos aqueles que carregam o mesmo defeito genético e quase sempre, os mesmos medos.

Não é apenas um livro, é um meio de contribuir de alguma maneira com a associação que luta pelos nossos direitos e bem estar. Não é apenas um livro, é a minha marca no mundo.

Não é apenas um livro, é a pressa de deixar algo antes de partir, porque depois de perder minha irmã, passei a viver de “malas prontas”, ainda que queira agora, mais do que nunca, ficar um pouquinho mais.

Deixo páginas coloridas, alegrias inesperadas e perguntas sem respostas…

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