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Sexualidade e fibrose cística – Precisamos falar sobre isso

A sexualidade, ao contrário do que possa parecer, é parte importante quando pensamos em qualidade de vida e saúde. Ela é um dos pilares da construção do indivíduo e tem influência na autoestima, no vigor e na forma como nos apresentamos e encaramos o mundo. Além dos diferentes tratamentos para fibrose cística, a doença também causa impacto na sexualidade, variando de acordo com as fases da vida e quando o diagnóstico foi recebido.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define sexualidade como “[…] um aspecto central do ser humano ao longo da vida, incluindo sexo, identidades de gênero e papéis, orientação sexual, erotismo, prazer, intimidade e reprodução”. É um conceito amplo e plural, na vanguarda do que se deseja e procura em termos de saúde.

Por ser uma doença crônica, o impacto da FC é sentido na adolescência, na descoberta da sexualidade, na vida adulta e também na velhice. O percurso e a adaptação à fibrose cística e ao impacto da doença na sexualidade será necessariamente diferente nos jovens e naqueles que recebem um diagnóstico já na idade adulta. Ter o diagnóstico da FC desde a primeira infância ou recebê-lo mais tarde também muda a percepção.

Frequentemente ouve-se e propaga-se o discurso de que é preciso viver além da fibrose cística. Dar suporte a este discurso é também dar autonomia e vivenciar cada etapa da vida e não excluir algo apenas por haver uma doença crônica ainda sem cura. A integração da FC deve acontecer por completo, portanto, é impensável não reconhecer que a sexualidade é um componente importante e deve ser considerada tanto por quem vive quanto por cuidadores e equipe de saúde.

Essa não é uma tarefa fácil. Não é raro ver que pessoas com doenças crônicas diminuem ou excluem a sexualidade como um todo. As equipes de saúde nem sempre estão prontas para visualizar e lidar com esse aspecto, sem saber como abordar com o paciente na sua expressão sexual, seja por não se sentirem confortáveis ou por não haver formação na área. Por outro lado, o próprio indivíduo não leva suas questões e dúvidas para o consultório, às vezes por acreditar que o direito à liberdade e ao prazer sexual são ilegítimos. A sensação de não ser digno de reclamar pela própria sexualidade tem razão de ser: há uma estigmatização do corpo doente enquanto corpo sexual, dificultando que a própria pessoa se veja dessa forma e reconheça seus próprios sentimentos e escolhas.

Em se tratando do público LGBTQIA+ a situação se torna ainda mais complexa, por ser um nicho de preconceito além das dificuldades já habituais de quem tem a FC. A camada de invisibilidade se expande duas ou três vezes e torna ainda mais complicado o diálogo, a aceitação e o acompanhamento pleno pela equipe de saúde. Muito embora pareçam dificuldades adicionais, têm o mesmo valor e importância, independente das preferências no campo sexual.

O desejos, a percepção sexual, o romance e a erotização precisam andar lado a lado com as consequências da fibrose cística, os sinais e os sintomas. Todas as ocupações precisam ser levadas a sério. Estudos demonstram que pessoas com doenças crônicas que mantém uma vida sexual satisfatória têm uma melhor adaptação ao tratamento e à doença e apresentam uma melhor qualidade de vida, algo que todos têm o direito de perseguir.

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