Há cerca de 30 anos a ACAM está presente na vida das famílias e dos portadores de fibrose cística em SC

Prestar assistência aos portadores de fibrose cística e suas famílias, essa é a principal missão da ACAM (Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico). Constituída no dia 25 de junho de 1991, contou com a contribuição de familiares, profissionais da saúde, portadores da doença e simpatizantes com a causa para garantir nesses cerca de 30 anos, suporte médico, Farmácia de Baixo Custo e serviço de assistência social aos mais de 250 portadores de fibrose cística em Santa Catarina.

A ACAM é uma entidade sem fins lucrativos e que depende, única e exclusivamente de doações para sua subsistência, além da realização de eventos beneficentes como bingos, almoços e jantares, pedágios solidários, festas e venda de rifas. As doações também chegam por meio de uma parceria com a Celesc, na qual os usuários contribuem com valores mensais destinados à organização. Porém, com o cenário atual de pandemia, a renda caiu abruptamente e a ACAM se vê diante de uma grave crise financeira.

Para prosseguir realizando o suporte necessário aos portadores da doença e suas famílias, bem como promover a melhoria na qualidade de vida de seus associados, é necessário que haja um aumento significativo das doações, que também podem ser feitas por meio de boletos bancários e débitos automáticos em cartão. Toda a contribuição é bem-vinda e ajudará a manter o tratamento de crianças, adolescentes e adultos catarinenses e residentes em nosso Estado.

Nossa entidade tem uma trajetória de luta espelhada pelo que as famílias vivem em suas rotinas desgastantes que a fibrose cística impõe. Mas também há muita história de superação e apoio para compartilhar. Ao longo dos anos realizamos palestras e promovemos eventos científicos que auxiliam na promoção do conhecimento e servem de suporte para as famílias entenderem mais sobre a enfermidade e evolução da medicina. Vimos tratamentos se modificarem e novas drogas serem introduzidas. Acreditamos em um futuro promissor com a chegada dos moduladores de CFTR e lutamos para que esses medicamentos de alto custo estejam ao alcance de todos.

Também destacamos a importância da divulgação da fibrose cística para salvar a vida de pessoas que estejam sem diagnóstico e, consequentemente, sem acesso ao tratamento adequado. Reunimos esforços para promover atendimento especializado aos portadores de FC em nosso Estado, seja pela sensibilização de profissionais da saúde ou pela instalação de centros de atendimento multidisciplinar em outras regiões além de Florianópolis. Sabemos das dificuldades, lidamos com elas diariamente, mas aprendemos a superar os obstáculos e seguir em busca de nossos sonhos. E juntos sonhamos com um futuro repleto de oportunidades para os portadores de fibrose cística e suas famílias.

Para assistir já – Dicas de séries relacionadas a fibrose cística

Se você é do tipo que adora “maratonar” nos finais de semana, aqui vão duas dicas de séries no clima do Setembro Roxo, por terem alguma relação com a fibrose cística.

A primeira delas é a Bates Motel, uma série de televisão americana que mistura drama, suspense e terror psicológico, estreou em 2013 e foi um grande sucesso de audiência. Bates Motel teve cinco temporadas, a última delas em 2017, sendo que foi a que recebeu mais críticas positivas. A série conta a história de Norma Bates e de seu filho Norman, em White Pine Bay, uma cidade costeira do Oregon. Eles adquirem um motel e tentam recomeçar a vida por lá.

Na trama, Emma Decody, uma garota de 17 anos, tem fibrose cística. Ela usa oxigênio e está na fila de transplante pulmonar. Emma vive com seu pai, que deixou o emprego como professor, em Manchester (Inglaterra), para cuidar da filha. Eles se mudam para White Pine Bay e ela quase que imediatamente se sente atraída por Norman Bates. Se você gosta de suspense, com uma boa dose de drama e terror, vai querer assistir as cinco temporadas rapidinho.

 

Já para quem gosta de dar boas risadas e não abre mão de uma competição, a sugestão é assistir ao primeiro episódio de RuPaul's Secret CelebrityDrag Race, uma série de televisão americana que mostra a disputa entre celebridades para se transformar nas mais incríveis drag queens. Os famosos são orientados por ex-participantes do reality show de RuPaul, uma famosa drag queen e personalidade da tv americana.

Neste primeiro episódio, o ator Jordan Connor é dirigido por Trixie Mattel e se transforma na drag Babykins La Roux. Nesse modelo de competição, os participantes precisam escolher uma instituição para, caso vençam, receber uma doação de 30 mil dólares. Jordan Connor escolheu a instituição de Fibrose Cística do Canadá, para ajudar nas pesquisas sobre a doença. Seu contato com a doença veio através da namorada, cujo pai tinha FC. Quem ganhou o primeiro episódio da série? É preciso assistir para saber.

 

Nossa outra dica vai para os fãs de séries médicas. Em Grey’s Anatomy, o episódio Not Responsible aborda o tema escolhas e mostra o dilema dos personagens. Entre eles está a decisão a ser tomada por Lexie, Avery e Teddy, que farão o transplante de dois pulmões para um paciente com fibrose cística e descobrem que a namorada dele também tem a doença e isso muda tudo. Pela proximidade, o casal poderia trocar bactérias e provocar sérias infecções pulmonares. Então Teddy dá o ultimato: ou o paciente se separa ou dá adeus aos novos pulmões.

Lexie reflete sobre o assunto e percebe seu dilema na escolha de vida ou morte do paciente. Ela credita que por mais que duas pessoas se gostem, às vezes não é para ser... Alguma dúvida de que vale a pena assistir ao episódio para saber o que aconteceu?

A magia das letras na história da fibrose cística

A literatura é uma arma poderosa, capaz de informar e nos transportar a mundos que jamais sonhamos conhecer. Os livros contam as mais lindas e emocionantes histórias e, desde a invenção da prensa de Gutenberg no século XV, a literatura foi ficando cada vez mais acessível e disseminada ao longo do mundo. 

Foi através dessas portas abertas pela literatura que muitas pessoas tiveram contato pela primeira vez com a fibrose cística. Conheça alguma obras que falam sobre a FC.

 

Provavelmente o livro mais conhecido é A cinco passos de você, escrito por Mikki Daughtry, Rachael Lippincott e Tobias Iaconis e traduzido por Amanda Moura. O romance conta a história de dois adolescentes com fibrose cística, Stella e Will, que, mesmo com os riscos de estarem próximos demais e se contaminarem com bactérias muito nocivas, se apaixonam. É uma história clássica de romance de literatura, com os amores impossíveis que derramam lágrimas e nos emocionam profundamente, já diria Romeu e Julieta. Se você apenas viu o filme inspirado no livro, lançado em 2019, vale muito a pena se render à história original.

 

Se você gosta de fotografia, também tem fibrose cística nessa área: os livros Just Breathe e Salty girls são projetos fotográficos comandados por Ian Ross Pettigrew que depois se transformaram em livros. Em ambos os projetos, Ian, que também tem fibrose cística e foi diagnosticado aos 38 anos, registrou diferentes pessoas com fibrose cística, mostrando a sua força e beleza. São fotos maravilhosas de pessoas reais, mostrando a diversidade da FC. 

 

Ainda para quem gosta de histórias reais, no gênero de romance de não ficção e totalmente brasileiro, existe o livrorreportagem Vidas Salgadas, com histórias de adultos com fibrose cística no Brasil. Separado por etapas da vida, como família, relacionamento e trabalho, as entrevistas apresentam diferentes perfis de pessoas com fibrose cística, transplantadas ou não, com diagnóstico tardio ou logo na primeira infância. A jornalista catarinense Marina Oliveira, também com fibrose cística, apresenta temas emocionantes e também alguns tabus, para mostrar que cada um pode ser e fazer o que quiser. O livro será lançado no próximo semestre. 

 

No gênero de poesias, há o recém lançado Visceralmente Doce, escrito por Débora Dauer. O livro não é apenas sobre fibrose cística, mas sem dúvida nenhuma a FC faz parte indiretamente  de todas as poesias: Débora tem fibrose cística e também tem outros casos da doença na família, o que faz com que o seu contato e sua percepção sobre a FC sejam enormes. O livro foi lançado em 2020 e está a venda na sede da ACAM, com parte do lucro revertido para a instituição.

 

Você percebeu como todos os títulos das obras tem alguma relação com a fibrose cística? Isso torna tudo ainda mais especial. Se você ainda não foi convencido a se render ao mundo da literatura, a poetisa Débora preparou um texto exclusivo para esta publicação. Confira:

 

A poesia sempre me acompanhou, ora como um meio de trazer beleza para os dias tristes, ora como um meio de aliviar meus excessos. Tanto o desejo de viver quanto o medo de estar desperdiçando minha vida numa busca inútil de prolongá-la, estiveram desde cedo me espreitando feito uma sombra. Embora já tivesse criado personagens e histórias, rimado inúmeras linhas em busca de respostas, tudo não passava de rascunhos e eu achava que jamais seria capaz de publicá-los, seja por timidez ou por falta de organização.

 

Apesar da expectativa de uma vida curta vir acompanhada do diagnóstico de fibrose cística, ainda assim, eu me sentia eterna. Adiava meus próprios sonhos como se o tempo estivesse a meu favor, e fosse possível realizá-los num amanhã qualquer; no entanto, perder minha irmã mais velha para a mesma doença que já havia levado minha prima, esse golpe foi inesperado e me colocou na beira do abismo. A morte nunca havia sido uma possibilidade tão real, e de repente, o tempo escoava por entre meus dias de luto. 

 

Escrever era um dos poucos recursos que me haviam restado para tentar de alguma maneira lidar com aquele dor estranha e ininterrupta. Aquele sonho antigo de escrever um livro, de deixar alguma coisa nesse mundo, aquele sonho cresceu e me ajudou a encontrar um sentido, um significado para as coisas impossíveis de decifrar. 

 

Palavras, desenhos, perguntas… Páginas que surgiram de uma história de muita superação e madrugadas em claro.Não eram apenas poemas, era uma homenagem a minha irmã e todos aqueles que carregam o mesmo defeito genético e quase sempre, os mesmos medos.

 

Não é apenas um livro, é um meio de contribuir de alguma maneira com a associação que luta pelos nossos direitos e bem estar. Não é apenas um livro, é a minha marca no mundo.

 

Não é apenas um livro, é a pressa de deixar algo antes de partir, porque depois de perder minha irmã, passei a viver de “malas prontas”, ainda que queira agora, mais do que nunca, ficar um pouquinho mais.

 

Deixo páginas coloridas, alegrias inesperadas e perguntas sem respostas…

Personalidades do esporte e do cinema com fibrose cística

Todos nós temos pessoas que admiramos e que costumamos nos inspirar, não é mesmo? Seja em nosso círculo de amizades ou então no universo das celebridades, sempre há alguém que nos motiva. Na fibrose cística não é diferente. Existem pessoas com FC que são destaque em diversas áreas, até mesmo no esporte – algo que há algumas décadas era inimaginável.

Você já ouviu falar na Lisa Bentley? Esta canadense nascida em 28 de novembro de 1968 é uma triatleta de alta performance e especialista em provas de resistência como o Ironman. Isso mesmo, em um único dia ela nada 3,8 km, pedala 180 km e corre uma maratona, ou seja, 42.195 km. Incrível, não é? Agora some a tudo isso o fato de Lisa ser  portadora de fibrose cística.

Lisa realiza provas de Ironman desde o final dos anos 1990. Ela teve um diagnóstico tardio de FC, aos 20 anos. Já realizou 11 provas, sendo que suas melhores colocações foram o terceiro lugar no Ironman World Championship, em 2006, e a segunda colocação no Ironman 70.3 em Clearwater, na Flórida (EUA).

Ainda no universo esportivo, outro destaque é o britânico Ben Mudge, de 28 anos. Ele também tem fibrose cística e seu diagnóstico foi precoce, pois Ben nasceu com íleo meconial e precisou passar por uma cirurgia para desobstrução do intestino logo nos primeiros dias de vida. O personal trainer e modelo é conhecido mundialmente como Thor da vida real, por se parecer com o super heroi dos cinemas. Porém, a dedicação aos treinos de musculação aconteceu após os 18 anos, quando adquiriu uma grave infecção pulmonar e viu sua capacidade respiratória reduzir. Foi então que decidiu que precisava fazer algo.

Ben Mudge hoje é um dos principais porta vozes da fibrose cística e da importância da prática da atividade física no controle da doença. Ele conta com mais de 113 mil seguidores em sua conta do instagram e tem como lema “ensinar as pessoas a se tornarem uma versão mais saudável e mais feliz”.

 

FC em segredo no cinema

Lembra do astro de Star Trek, o ator russo Anton Yelchin? Recentemente veio a tona que ele também era portador de fibrose cística e escondeu o diagnóstico de amigos e colegas de trabalho durante toda a sua vida. O segredo de Anton veio a público em 2020, após o lançamento de Love Antosha, um documentário dirigido pelo cineasta Garret Price sobre a vida e a carreira do ator.

O diagnóstico da FC aconteceu ainda na infância. Ele era um dos nomes em ascensão em Hollywood quando foi vítima de um acidente de carro bizarro que acabou tirando a sua vida em 2016, aos 27 anos. Anton foi atropelado pelo próprio carro dentro da garagem de sua casa.

Fibrose cística nos cinemas

As telas do cinema retratam muitas histórias, mas nenhuma delas tocou tanto o coração dos portadores de fibrose cística quanto o longa A Cinco Passos de Você, lançado em 2019 e que retrata especialmente o universo da doença. A história de amor entre um casal, ambos com FC e que se apaixonam dentro de um hospital enquanto estão internados para tratar de infecções pulmonares, foi um sucesso mundo afora.

Talvez porque, pela primeira vez, um filme mostrou parte da realidade dos portadores de fibrose cística. E também porque toca em um ponto importante, o fato dos portadores da doença não poderem conviver uns com os outros tão intimamente. Imagine então se apaixonar? Foi o que aconteceu com Stella Grant (interpretada por Haley Lu Richardson), que aos 16 anos levava uma vida diferente da maioria dos adolescentes: dentro de um hospital.

Lá ela conheceu Will Newman (vivido por Cole Sprouse), um jovem que também é portador de fibrose cística, porém encarava tudo de uma maneira muito diferente de Stella. O que deveria afastá-los acabou unindo o casal. Eles aprenderam juntos a viver um dia de cada vez. Se você ainda não assistiu, vale a pena.   

 

Amizade e emoção em Foreverland

No longa Foreverland a fibrose cística é retratada de forma secundária, já que não é o mote do filme. O personagem Will Valley tem a doença e embarca em uma jornada épica para entregar as cinzas de seu grande amigo para um lendário santuário de cura no México, no deserto de Baja. O longa não é voltado especificamente para a FC, mas mostra o personagem em sua rotina de tratamento e cuidados, paralelamente a uma história emocionante.

Músicas em homenagem às pessoas com fibrose cística

É comprovado cientificamente: a música tem o poder de alterar o nosso cérebro. Ativa diferentes áreas, altera nossa percepção de tempo, melhora a comunicação e altera o nosso humor. A junção de ritmo e letra podem realizar verdadeiros milagres em nosso estado geral e carregam mensagens poderosas através das vibrações e poemas.

 

A mensagem da fibrose cística também se espalhou pela indústria fonográfica, tanto nacional quanto internacional. Em 2006, depois de seu filho Gabriel receber o diagnóstico de fibrose cística, Ama Campos compôs uma bela canção em homenagem ao seu filho e para dar forças à luta que viria durante sua vida. "Essa tal FC" conquistou várias pessoas com fibrose cística e, em 2015, ganhou um videoclipe e arranjos dos músicos Fernando Melo e Luiz Bueno. O clipe está disponível no YouTube.

Clique aqui para ouvir Essa tal FC: https://www.youtube.com/watch?v=Rx68u3WIwjE&feature=emb_title

 

 

Em 2016, o cantor sertanejo Danillo Vieira também prestou sua homenagem através da sua arte: escreveu e produziu um videoclipe para todas as pessoas com fibrose cística. A canção "Me deixa te amar" foi a primeira composição do cantor a receber um videoclipe e a história contada foi a vida de um casal onde a mulher tem fibrose cística. Verônica é uma personagem real e, junto ao seu esposo Vinicius, estrelaram o vídeo com depoimentos sobre a sua história de vida.

Assista o clipe da música Me deixa te amar:https://www.youtube.com/watch?v=_AS23p2WBR0

 

 

A banda OneRepublic também prestou o seu tributo à todas as pessoas com fibrose cística e em especial a um fã, Bryan Warnecke. A mensagem passada pela canção é poderosa, com um refrão que diz "Eu fiz de tudo. Eu aproveitei cada segundo que este mundo podia dar. Eu vi tantos lugares, as coisas que eu fiz. Sim, com todos os ossos quebrados. Eu juro que vivi". No clipe, Bryan também dá seu depoimento e mostra partes da sua rotina, como inalações, fisioterapia e atividade física.

Conheça a história de Bryan no vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=z0rxydSolwU

 

A mensagem final de todas essas músicas é a mesma: viva e se permita amar, sentir e celebrar a sua vida.

Medicamentos: Mitos versus Informação

Quando compramos um queijo, para preservá-lo por mais tempo, guardamos na geladeira. Um pão, tentamos deixá-lo o mais fechadinho possível para que ele não seque ou estrague mais rápido, certo? Ou seja, cada alimento tem sua forma de armazenamento que preserva suas qualidades por um determinado tempo.

E com os medicamentos? Precisamos também ter esses cuidados?

A resposta é sim!

Praticamente todo mundo tem medo de ler a bula de um medicamento. Se não medo, receio, ou até preguiça, por geralmente possuir muita informação. Porém, são nessas informações que estão descritas as formas de administração, todos os cuidados necessários para manuseio e melhor forma de armazenamento de cada medicamento.

Já ouviu dizer que não se deve consumir bebidas alcoólicas se estiver tomando antibióticos? Ou ainda, que tal remédio não deve ser tomado de estômago vazio, e que tem que ser ingerido junto com um copo de leite? Conforme nova postura da agência reguladora nacional (ANVISA) que a partir da RDC49/2009 adotou novas regras para a apresentação das informações que compõem a bula, elas devem ser mais simplificadas e direcionadas ao paciente. É também na bula que podemos desmistificar todos os questionamentos acima. De maneira geral, a bebida alcoólica não anula o efeito de todos os medicamentos. Porém, pode afetar de forma impactante o tempo de ação, a biodisponibilidade e os efeitos colaterais relacionados as medicações. A ingestão de álcool promove o aumento da diurese (excreção de líquidos pela urina) e a permanência na corrente sanguínea do fármaco pode ser diminuída. Outra ação do álcool em nosso organismo é que ele pode competir com a metabolização a nível hepático, aumentando a toxicidade dos dois e de outras substâncias que podem estar presentes na corrente sanguínea. Como exemplo podemos citar a classe dos antibióticos, um antibiótico de amplo espectro que deveria ser administrado de 8/8h pode ter seu efeito drasticamente reduzido ou apresentar uma série de reações adversas se administrado juntamente com álcool. Atualmente a indústria farmacêutica desenvolveu, através de anos de pesquisa, diversas gerações de classes de antibióticos para aplicações mais específicas. Essas novas classes apresentam algumas diferenças com relação a administração se comparados aos de amplo espectro das primeiras gerações. Alguns destes, possuem a possibilidade de exercer a ação terapêutica do fármaco de forma concomitante a ingestão moderada de álcool.

Resumindo a questão do álcool, o uso de medicação e álcool deve ser observada na bula do fármaco, em parte não há proibição em consumir bebidas alcoólicas junto a alguns tratamentos, porém, é importante ressaltar que a grande parte dos antibióticos não gosta de álcool em excesso, e se há alguma limitação do fígado, os cuidados devem ser redobrados. Quanto a ingestão de antibióticos com estômago vazio, vai depender muito de qual medicação e forma de apresentação que será administrada – alguns necessitam que o estômago esteja vazio, já para outros a observação de não estar com o estomago vazio é indicado pela velocidade de absorção e/ou evitar a agressão da mucosa do digestiva pelo fármaco. Para obter todas as informações necessárias para cada medicamento, busque sempre pela bula do mesmo, lá sempre estará escrito quanto a proibição ou não de bebidas alcoólicas, a recomendação de ingestão, entre outras diversas orientações.

Outra informação importante, você sabia que medicamentos podem ser sensíveis a luz? E ao oxigênio? E a temperaturas extremas? Você pode não ter reparado, mas aquelas cápsulas que vem em blisters escuros envolvendo-as, são para proteger da luz. Um medicamento com recomendações de ser guardado em geladeira, é porque sofre reações de degradação da sua molécula ativa em temperaturas mais altas, e o armazenamento em geladeira ou até freezer se faz necessário para evitar essa degradação.

Por isso, novamente, é tão importante que se leia as recomendações descritas na bula de cada medicamento. Lá também iremos saber exatamente como esse remédio deverá ser guardado e em até quanto tempo deve ser consumido após aberto, informações sobre interações com outros medicamentos, entre outros itens importantes. E se você perdeu ou descartou a bula que veio na caixa do seu medicamento, saiba que qualquer bula pode ser encontrada na internet também (digite nome do medicamento + bula em sites de busca).

Por exemplo, o Pulmozyme (alfadornase), medicamento bastante utilizado por pacientes com fibrose cística, tem suas recomendações específicas: O medicamento é sensível a temperaturas mais altas e também à luz. É importante que o mesmo seja armazenado de forma correta, para que seja garantida sua eficácia total quando for administrado.

E todos nós, pacientes crônicos que necessitamos de medicamentos para viver, sabemos o quanto é importante com que cada nebulização, cada dose de insulina aplicada, cada enzima ingerida funcione com toda sua capacidade (a degradação de medicamentos pelas condições citadas acima pode fazer com que, além da perda de eficácia – o medicamento não cumprir seu papel conforme esperado – pode também gerar o que chamamos de impurezas, moléculas decorrentes de reações químicas, que podem ou não ser maléficas ao nosso organismo).

Com isso, se faz importante e necessário o trabalho sério de farmacêuticos, químicos, bioquímicos, biólogos no desenvolvimento e acompanhamento de medicamentos nas indústrias farmacêuticas e pesquisas em universidades. O trabalho destes profissionais se dá através da descoberta de uma nova molécula, ou a partir de algo que já temos por outra rota sintética, ou ainda a observação de que um medicamento já existente para tratar “x”, também pode tratar “y” (esta modalidade de tratamento é conhecida como uso “off-label”). Além disso, ainda temos toda a parte de análise e controle de qualidade desses produtos, em que cada lote produzido é testado e só sai das indústrias se aprovado sob estreitas especificações e controle rígido da Anvisa, nosso órgão regulador.

Essa é uma das justificativas do preço de certos medicamentos ser tão elevado. Seu tempo de pesquisa, desenvolvimento, até chegar ao consumidor é longo e exige elevados investimentos, além das necessidades e cuidados de fabricação. Porém, em nosso país, temos uma ferramenta poderosíssima que pode nos auxiliar com esta parte: o SUS. O Sistema Único de Saúde foi criado com uma das premissas de fornecer todos os medicamentos e insumos necessários para tratamento de pacientes com doenças crônicas, garantindo que cada um tenha acesso completo ao que precisam para a efetiva manutenção de sua saúde, contudo, este tema deverá ser abordado em outra oportunidade.

Enfim, durante o desenvolvimento de medicações, inúmeras pesquisas e testes são realizados para se obter a melhor combinação possível entre ação terapêutica e efeitos adversos. Todas as informações obtidas durante este período de pesquisa e obtenção do fármaco estão disponibilizadas para consulta na bula do medicamento. As indústrias possuem canais diretos de atendimento aos pacientes onde dúvidas que não foram sanadas na leitura da bula podem ser respondidas por profissionais da área da saúde e altamente capacitados para esta função.

Fica o alerta, leia bula!

 

Marina Oliveira - Mestre em Química
Felipe Ferrarini Machado - Farmacêutico.

A importância da união para o acesso a um tratamento de qualidade

O ser humano nasce já vinculado a uma rede primária de proteção que chamamos de “família”, seja ela constituída por um grupo de pessoas, formada por laços afetivos e de solidariedade, com ou sem relação consanguínea. Além da família, a chamada “rede de apoio” pode ser também representada pela escola, pelos profissionais de saúde, pelos amigos do trabalho, pela comunidade, e no caso das pessoas com fibrose cística, também através das associações de pacientes.

Desta forma, o fortalecimento e o engajamento de uma rede de apoio unida por um objetivo em comum reflete positivamente no cuidado em saúde, por dois motivos: 1) o “apoio comunitário” possibilita a disseminação de conhecimentos e da efetiva cidadania por parte do indivíduo enquanto sujeito de direitos que devem ser garantidos pelo Sistema Único de Saúde (como é o caso do acesso aos medicamentos, suplementos, polivitamínicos, além do direito ao acompanhamento especializado com profissionais de saúde); e 2) no sentido de possibilitar a instrumentalização do indivíduo, de modo que ele tenha acesso a ferramentas que venham a garantir a sua reflexão diante da importância da adesão ao tratamento. 

Portanto, a rede de apoio é uma ferramenta poderosa na luta pela garantia de direitos, tendo em vista que ela possibilita uma intensa troca de conhecimentos, fortalecendo laços de união e de solidariedade em prol de um objetivo comum, como é o caso da ação coletiva para a garantia de tratamento gratuito e de qualidade, de forma a possibilitar uma significativa melhora na qualidade de vida dos pacientes.

 

Hingridy Salm Loch

Assistente Social Especialista em Saúde da Família

Fisioterapia com instrumentos

O uso de dispositivos instrumentais na fisioterapia é promissor, sobretudo no manejo dos indivíduos com Fibrose Cística que se beneficiam, além dos mecanismos terapêuticos de ação de cada um, da promoção da individualidade e independência. Apesar dos efeitos apresentados pela literatura, pode haver preferências individuais em relação à cada dispositivo, conforme as circunstâncias, incluindo estágios de desenvolvimento, sintomas pulmonares e alteração da função pulmonar ao longo do tempo.

 

Conheça os principais dispositivos instrumentais utilizados na Fisioterapia Respiratória:

 

  1. DISPOSITIVOS OSCILATÓRIOS DE ALTA FREQUÊNCIA 

São os dispositivos que envolvem oscilações, sejam elas intratorácicas (dispositivos orais) ou extratorácicas (dispositivos externos acoplados à parede torácica). Esses dispositivos promovem oscilações na via aérea, favorecendo a depuração brônquica, devido à alterações na reologia do muco, que se torna mais fluido para eliminação. Estão indicados mediante capacidade de compreensão e colaboração do indivíduo para execução. 

 

    1.  Oscilação oral de alta frequência

Os dispositivos intratorácicos, utilizados por via oral, incluem: o Flutter®, Acapella® e Shaker®, sendo este último produzido nacionalmente, com menor custo para aquisição.

O Flutter® e Shaker® são dispositivos plásticos, contendo uma esfera metálica, a qual é deslocada e oscila conforme o fluxo expiratório do paciente. Enquanto o Flutter®  é composto por uma única peça, o Shaker® possui peças que permitem encaixe diversificado, como o bocal, que pode ser modificado de acordo com o posicionamento do indivíduo, mas sempre mantendo-se o cone e a esfera posicionados para cima. O princípio de ação é comum aos dois dispositivos, e envolve: variações de pressão positiva expiratória (PEP), acelerações de fluxo expiratório e oscilações nas vias aéreas, com consequente mobilização e eliminação de secreções pulmonares. Ainda, a PEP gerada evita o colapso das vias aérea, com diminuição do aprisionamento de ar. O Acapella® possui duas peças magnéticas em seu interior e, por meiode atração magnética, combina efeitos da oscilação oral de alta frequência com a PEP. Ele não depende de um posicionamento específico

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De maneira geral, em uma sessão de fisioterapia respiratória utilizando esses dispositivos indica-se a execução de séries com 5 a 10 repetiçõe, que podem ser finalizadas com huffing para expectoração. Recomenda-se também realizar exercícios respiratórios entre cada série, para evitar o cansaço. A sessão pode durar aproximadamente 20 minutos, dependendo da quantidade de secreção e disposição do paciente. 

 

  1.  Oscilação de alta frequência da parede torácica (colete vest)

São dispositivos extratorácicos de oscilações de alta frequência o; colete SmartVest®, Incourage® ou Vest®,, por exemplo, utilizados da faixa etária pediátrica até a fase adulta. Nesses dispositivos, as oscilações são aplicadas na parede torácica, por meio do colete inflável que a envolve, sendo ele conectado a um propulsor que vibra em diversas frequências (Hz). A frequência é determinada de acordo com o quadro clínico e conforto do paciente. Dessa forma, esse sistema atua passivamente no auxílio para remoção das secreções pulmonares, deslocando-as da periferia para as vias áreas centrais, para sua eliminação pela tosse. Em fibrose cística (FC), a literatura relata o uso do colete entre 10 a 20 minutos, cerca de 2 a 4 vezes ao dia.

Em alguns países, esse dispositivo é utilizado como terapia de rotina em FC. Mas devido alto custo, essa não é uma realidade mundial. No entanto, existem outras possibilidades terapêuticas efetivas, como a máscara de PEP, com custo-benefício mais compatíveis com a realidade das famílias. 

 

  1. MÁSCARA DE PEP 

 

A pressão expiratória positiva (PEP) gera uma pressão negativa na vias aéreas durante a expiração, aumentando a pressão do gás atrás do muco, por meio da ventilação colateral, e também aumentando temporariamente a capacidade residual funcional (CRF). Sendo assim, dispositivos com PEP auxiliam a depuração mucociliar, bem como a ventilação da via aérea.

 

A máscara de PEP é uma opção de tratamento autoadministrável, que proporciona autonomia e independência ao paciente no manejo da FC. Para utilizá-la, o paciente deve estar sentado em uma cadeira, com as costas eretas e apoiadas no encosto e deve acoplar a máscara no nariz. O uso do dispositivo consiste em respirar na máscara facial com sistema fechado para impedir o vazamento de ar pelas vias aéreas superiores e pela boca. A PEP criada varia de 10 a 20 cmH20, podendo ser realizada em uma frequência de 12 a 15 respirações (inspiração e expiração). Ao final, o paciente deve retirar a máscara do rosto e realizar 3 huffings para eliminar a secreção mobilizada pela máscara.

Um estudo canadense avaliou a máscara de PEP em pacientes com FC acima de 6 anos (Thorax,2013), e esta mostrou-se mais efetiva no controle de exacerbações pulmonares, em comparação ao um colete de oscilação de alta frequência da parede torácica

  1. PEP SUBAQUÁTICO

.A PEP Subaquática, também conhecida como PEP Selo D´água, é uma alternativa de dispositivo com PEP, também com o objetivo de melhorar a ventilação pulmonar (entrada e saída de ar) e auxiliar na remoção de secreção. É um dispositivo mais econômico e sustentável, já que são utilizados materiais recicláveis para sua elaboração, e pode ser utilizada por crianças e adultos.

        Os materiais usados para sua confecção incluem: uma garrafa pet de pelo menos 1 litro, uma mangueira com diâmetro de 8 mm e água (mais informações acessar o instagram do Brincando de Respirar (@brincandoudesc). Deve-se encher a garrafa de água, sendo que cada centímetro de água equivale a uma pressão, ou seja, ao imergir cerca de 10cm da mangueira na água , se obtém uma pressão de 10cmH2O.

Para sua utilização, o indivíduo deve realizar uma inspiração profunda pelo nariz e, em seguida, realizar uma expiração soprando pela mangueira do dispositivo da PEP Subaquática, de forma que a água do recipiente comece a borbulhar. Pode ser realizado o mesmo número de repetições que a máscara de PEP, de 12 a 15 repetições. Quanto a pressão, o ideal é iniciar com 5cmH20 e aumentar gradualmente até 10cmH2O para crianças, e 20cmH20 para adultos, sempre respeitando a tolerância de cada indivíduo.

A PEP subaquática com 10 cm de coluna d'água parece apresentar uma pressão expiratória média de 11,7cmH2O e uma pressão positiva no final da expiração de 9,5 cmH2O, o que sugere uma ação pressórica na fase expiratória compatível com o objetivo proposto pelo dispositivo, segundo estudo de 2007 (Respiratory Care, 20017). 

  

 

  1. VIBRAÇÃO MECÂNICA 

A vibração é uma técnica de higiene brônquica que tem como objetivo mobilizar secreções na árvore brônquica em direção aos brônquios de maior calibre, visando a expulsão de secreções. A ação da vibração (5 a 20 Hz) sobre a parede torácica melhora a depuração mucociliar traqueobrônquica, modificando as propriedades intrínsecas do muco brônquico, diminuindo a sua viscosidade por meio do efeito tixotrópico. Essas modificações na reologia do muco facilitam seu transporte pela atividade ciliar e pela tosse. O aumento da depuração brônquica é observado principalmente nas frequências de 13Hz, que coincide com a frequência natural dos batimentos ciliares. Os vibradores mecânicos estimulam a depuração mucociliar a uma frequência de 5 a 17Hz, apresentam uma ação localizada, podendo ser aplicada com movimentos oscilatórios sobre o tórax, com cuidado nas regiões de proeminência óssea.

As vibrações podem constituir um coadjuvante na desobstrução de vias aéreas proximais, principalmente quando a consistência da secreção é mais espessa e de difícil mobilização. Não está indicada no enfisema subcutâneo, feridas, queimaduras e infecções cutâneas, osteoporose e osteomielite costais, hemorragia pulmonar, tuberculose, broncoespasmo, presença de marcapasso subcutâneo. Também não deve ser realizada nos lactentes de menos de 3 meses de idade.

Além de auxiliar na depuração da secreção pulmonar, as vibrações mecânicas de 15 a 65Hz apresentam um efeito interessante sobre o relaxamento muscular. Na frequência de 50Hz pode auxiliar na diminuição da frequência respiratória e aumentar o volume corrente, por efeito de relaxamento dos músculos respiratórios. A vibração também pode induzir a uma sensação de bem estar geral, podendo levar a uma redução da sensação de dispneia.

 

  1. VENTILAÇÃO NÃO INVASIVA NA DESOBSTRUÇÃO BRÔNQUICA  

 

A Ventilação Não-Invasiva (VNI) se refere a todos os tipos de ventilação não invasivas com pressão positiva de dois níveis nas vias aéreas (BIPAP) e pressão positiva contínua nas vias aéreas (CPAP). O uso de VNI oferece ao indivíduo com FC a oportunidade de aumentar sua capacidade respiratória funcional, devido a redução do trabalho respiratório. Isso porque, seu uso oferece uma combinação de assistência inspiratória com expiratória, o que diminui o desconforto respiratório.  Os dispositivos de VNI com dois níveis pressóricos são os mais indicados na FC.

Segundo a Recomendação Brasileira de Fisioterapia na Fibrose Cística (Assobrafir Ciência, 2019), a VNI é uma possibilidade terapêutica utilizada conjunta com as técnicas de remoção de secreção, com uso antes ou durante a fisioterapia respiratória. Seu uso é recomendado principalmente para aqueles indivíduos que apresentam muito cansaço e dispneia durante a realização das técnicas fisioterapêuticas, pelo aumento de demanda ventilatória e alterações nas trocas gasosas. Nesse contexto, a VNI amenizaria a sobrecarga dos músculos respiratórios, promovendo maior eficácia da remoção de secreção com menos dispneia e dessaturação. Em situações de exacerbação pulmonar, a VNI também é recomendada e está associada a melhora da função pulmonar, força muscular respiratória e sensação de fadiga.

Contudo, no cenário do manejo da FC, a VNI é bastante associada a ser uma “ponte para transplante” para retroceder a progressão da insuficiência respiratória e estabilização da função pulmonar, em pacientes com doença pulmonar avançada. Porém, diante dos benefícios supracitados, e pela possibilidade de se inserir a VNI como coadjuvante da fisioterapia respiratória, sua indicação e uso precoces já tem sido conduta de alguns fisioterapeutas durante as terapias.    

 

  1. ESPIROMETRIA DE INCENTIVO (Respiron®/Voldyne®)

A espirometria de incentivo é realizada por meio de um dispositivo que fornece feedback visual quando o paciente inspira em um fluxo ou volume pré-determinado, e mantém a insuflação por pelo menos 5 segundos, otimizando a ventilação pulmonar. Esse dispositivo foi desenvolvido para indicação principalmente em pós operatório de cirurgias torácicas e abdominais altas, com o objetivo de diminuir o risco de complicações respiratórias, por promover a prevenção de situações como atelectasias e hipoventilação. Sendo assim, está indicada mediante a presença de alguma dessas situações no indivíduo com FC. É um dispositivo que deve ser indicado por um profissional fisioterapeuta, uma vez que apresenta restrições e precauções, pois pode acarretar hiperventilação, possibilidade de barotrauma em pulmão enfisematoso ou bronquiectásico, broncoespasmo, aprisionamento aéreo e dispneia. 

Voldyne® e Respiron® são alguns dos dispositivos disponíveis no mercado. Eles apresentam mecanismos diferentes de acionamento e de feedback, e respostas fisiológicas distintas. O Voldyne® é classificado como um dispositivo volume-dependente, exibindo informações acerca do volume alcançado pelo paciente durante a inspiração máxima sustentada. O paciente realiza uma inspiração até o volume já marcado no aparelho. Por ser a volume, esse dispositivo parece superior aos dispositivos a fluxo, uma vez que promove um padrão respiratório mais eficaz na prevenção de complicações pulmonares pós operatórias, ou seja, um padrão respiratório predominantemente abdominal com tempo inspiratório superior ao obtido com os espirômetros a fluxo. Associado a isso, há uma menor sobrecarga de músculos torácicos, o que implica em maior conforto e segurança aos pacientes. 

O Respiron® permite inferir o fluxo gerado pelo esforço inspiratório, por meio da elevação das 3 esferas que o compõem, sequencialmente, a depender do grau de dificuldade graduado no aparelho. 

Para sua realização, o indivíduo deve estar sentado, com os cotovelos apoiados e o bocal preso nos lábios e entre os dentes. Orienta-se que se realize a inspiração de forma lenta e sustentada, por cerca de 8 a 10 respirações, relaxando a região dos ombros e pescoço. Deve-se lembrar de descansar entre as repetições, e reavaliar a necessidade de alguma modificação na terapia. Intercalar com respirações diafragmáticas cada série também é indicado, assim como interromper o uso no caso de tontura ou dor de cabeça. O número de séries deve ser indicação do fisioterapeuta, que ira avaliar cada caso, individualmente.  

Após o uso desse dispositivo, sempre fazer a higienização do bocal e da mangueira com sabão e água corrente. 

 

                  Respiron                                                           Voldyne     


REFERÊNCIAS:

ANDERSEN, J. B.; QVIST, H.; KANN, T. Recruiting collapsed lung through collateral channels with positive end-expiratory pressure. Scandinavian Journal of Respiratory Disease. v. 60 p. 260-266. 1979. 

ANDRADE, E. F. et al. Avaliação evolutiva da espirometria na fibrose cística. Jornal de Pneumologia, [S.L.], v. 27, n. 3, p. 130-136, maio 2001. 

DASGUPTA, B.; BROWN, N. E.; KING, M. Effects of sputum oscillations and rhDNase in vitro: A combined approach to treat cystic fibrosis lung disease. Pediatric Pulmonology, v. 26, n. 4, p. 250–255, 1998.

GROTH, S. et al. Positive expiratory pressure (PEP-Mask) physiotherapy improves ventilation and reduces volume of trapped gas in cystic fibrosis. Bulletin Europeen de Physiopathologie Respiratoire. v. 21, n. 4, p. 339-43, 1985.

HERNANDES, N. A. Recomendação Brasileira de Fisioterapia na Fibrose Cística: um guia das boas práticas clínicas. ASSOBRAFIR Ciência, v. 10, n. 1, 2019.

MARQUES, C. L. B.; FARIA, I. C. B.; Terapia incentivadora da inspiração: uma revisão das técnicas de espirometria de incentivo a fluxo e a volume e o breath-stacking. Revista Brasileira em Promoção da Saúde, p. 55-60, 2009. 

MCLWAINE, M. P. et al. Long-term multicentre randomised controlled study of high frequency chest wall oscillation versus positive expiratory pressure mask in cystic fibrosis. Thorax, v. 68, n. 8, p. 746–751, 2013.

MCLLWAINE, M.; BUTTON, B.; NEVITT, S.J. Positive expiratory pressure physiotherapy for airway clearance in people with cystic fibrosis. Cochrane Database Systematic Review. v. 11, nov. 2019. 

MORRISON, L.; MILROY, S.. Oscillating devices for airway clearance in people with cystic fibrosis. Cochrane Database of Systematic Reviews, n. 4, 2020.

NEWBOLD, M. E. et al. The Flutter Device versus the PEP Mask in the Treatment of Adults with Cystic Fibrosis. Physiotherapy Canada, v. 57, n. 3, p. 199–207, 2005.

OLIVEIRA, L. H. S. et al. Comparação da expectoração em pacientes com pneumonia tratados com os dispositivos de fisioterapia respiratória FLUTTER® VRP1 e SHAKER®. Revista Ciências em Saúde, v. 8, n. 4, p. 2–6, 2018.

OSMAN, L. P. e et al. Short-term comparative study of high frequency chest wall oscillation and European airway clearance techniques in patients with cystic fibrosis. Thorax, v. 65, n. 3, p. 196–200, 2010.

POSTIAUX, G. et al. Fisioterapia respiratória pediátrica: o tratamento guiado por ausculta pulmonar. 2º edição. 2004.

PRADO, C.; VALE, L. A. Fisioterapia neonatal e pediátrica. In: Fisioterapia neonatal e pediátrica. 1ª edição. 2012. p. 564-564.

RESTREPO, R. D. et al.Incentive Spirometry: 2011. Respiratory Care, [S.L.], v. 56, n. 10, p. 1600-1604, 1 out. 2011. 

ROGERS, D.; DOULL, I. J.M. Physiological principles of airway clearance techniques used in the physiotherapy management of cystic fibrosis. Current Paediatrics, v. 15, n. 3, p. 233–238, 2005.

SEHLIN, M.; ÖHBERG, F.;  JOHANSSON, G.; WINSÖ, O. Physiological responses to positive expiratory pressure breathing: a comparison of the PEP bottle and the PEP mask. Respiratory care, v. 52, n. 8, p. 1000-1005. 2007.

STOCK, M. C. et al. Prevention of Postoperative Pulmonary Complications with CPAP, Incentive Spirometry, and Conservative Therapy. Chest, [S.L.], v. 87, n. 2, p. 151-157, fev. 1985.

WARWICK, W. J.; HANSEN, L. G. The long-term effect of high-frequency chest compression therapy on pulmonary complications of cystic fibrosis. Pediatric Pulmonology, v. 11, n. 3, p. 265–271, 1991.

WEST, K.; WALLEN, M.; FOLLETT, J.. Acapella vs. PEP mask therapy: A randomised trial in children with cystic fibrosis during respiratory exacerbation. Physiotherapy Theory and Practice, v. 26, n. 3, p. 143–149, 2010. 

Conversando com seu filho sobre o diagnóstico e o tratamento da fibrose cística

Como pais temos uma tarefa de grande responsabilidade na vida de nosso filho, que é a de proporcionar o aprendizado dos seus limites e possibilidades no mundo. Quando temos um filho com fibrose cística (FC), essa responsabilidade fica um pouco mais complexa, pois não há como ele se apropriar de quem é sem passar pela compreensão do tratamento/diagnóstico da FC. 

Como pais de um filho com FC fomos primeiramente lançados a lidar com o nome de um diagnóstico e, aos poucos, fomos entendendo na vida prática sobre o tratamento. Com seu filho com FC, será um caminho oposto.  Ele primeiro será lançado na rotina de um tratamento e, aos poucos, vai aprendendo a nomeá-lo, até chegar no nome “fibrose cística” e tudo o que a envolve. Mas não será somente o nome de um diagnóstico, pois a FC vai tecer contornos que influenciarão na sua subjetividade.   

Compreender o diagnóstico e o tratamento para seu filho com FC é compreender sobre uma parte importante de sua vida. O que se espera é que seu filho cresça, apropriando-se de um modo positivo do tratamento e do papel crucial que este exerce em sua vida. Ou seja, o tratamento sendo vivido como aquilo que o possibilita  ter sonhos e projetos de vida, o tratamento como meio para a vida!

Mas como ajudar meu filho nessa caminhada? 

A seguir faço algumas reflexões com o intuito de pontuar atitudes que ajudarão/auxiliarão você a introduzir o seu filho nos cuidados à saúde. Não tenho a pretensão de esgotar o assunto por aqui, pois este tema é longo e complexo! Mas já deixo um convite para pensarmos mais sobre este aspecto, quem sabe na sua próxima ida ao HIJG?   

- Abordar tudo sobre o diagnóstico e o regime de tratamento não se faz em uma conversa, isto acontece num processo que acompanha o desenvolvimento da criança. Então serão muitas conversas ao longo da vida; 

- Crie um clima em que a criança se sinta à vontade para fazer perguntas a respeito do que acontece com ela. De modo natural, busque envolvê-la nos cuidados e no entendimento da importância destes. O pacto do silêncio (“ninguém fala comigo sobre a FC e eu não pergunto nada”) é o caminho para gerar complicações, tais como reações de medo e inseguranças em seu filho; 

- Conversar com a criança sobre o seu tratamento/diagnóstico permite que você conheça as percepções dela, evitando que ela fique sozinha num mundo de fantasias e receios;

- Diga sempre a verdade com otimismo baseado na realidade, mas respeitando o nível de compreensão da criança. Há perguntas da criança ou do adolescente que podem lhe causar desconforto ou fazer você se defrontar com seus medos, como por exemplo, sobre a mortalidade. Nesse momento é importante responder ao que é perguntado, refletindo que um dia todos partiremos, mas ninguém sabe quando isto vai acontecer; deste modo, o que podemos fazer é aproveitar a vida e cuidar da saúde. Sobre a expectativa média de vida, não a torne um obstáculo que não possa ser ultrapassado. Na verdade, há tratamentos muito promissores sendo pesquisados e esperamos que estes mudem a história da FC; 

- Quando a criança cresce, sua capacidade de entendimento aumenta. Por isso, faça uma contínua atualização do conhecimento à medida que ela for crescendo. Antes da consulta, ou durante uma hospitalização, pergunte o que ela gostaria de dizer e/ou perguntar aos profissionais de saúde da equipe;

- Busque sempre a cooperação da criança, a qual pode ser construída com muita paciência, carinho, criatividade e muitas, muitas conversas! Esta conversa precisa ser numa linguagem acessível de acordo com a etapa do desenvolvimento da criança, utilizando sempre recursos visuais e lúdicos (mostre figuras, desenhe, utilize brinquedos para explicar o que se está buscando com aquela medicação, fisioterapia, nebulização, etc). Por exemplo: mostre para a criança que quando ela faz o tratamento corretamente, os “soldadinhos” (células de defesa) que moram dentro do seu corpo para lhe proteger ficam mais fortes e daí ela se mantém saudável para brincar e fazer o que gosta;

- Troque ideias com outros pais sobre como eles estão buscando a cooperação da criança (todos têm alguma ideia interessante, mas o que pode servir para uma criança pode não funcionar com o seu filho, mas experimente, até encontrar o seu modo!); 

- É através do lúdico que temos acesso ao mundo infantil e através do lúdico que conseguiremos a colaboração da criança; 

- Busque sempre relacionar “o-fazer-o-tratamento” com criar condições para a criança poder fazer as atividades que gosta;

- Se ela oferecer muita resistência para alguma etapa do tratamento, busque explicar de modo lúdico; e logo após a conclusão da referida etapa, ofereça à criança algo que ela goste;

- Mantenha-se firme ao que se refere ao tratamento, este não tem negociação; 

- Nunca use as idas ao hospital e as consultas com os profissionais de saúde como um reforçador negativo, do tipo: “se você não se comportar, vou te levar para o hospital”. Busque, desde cedo, associar o hospital como um local de cuidado e as consultas como o momento para isto;   

- Saiba diferenciar cuidado de superproteção. É preciso amar e cuidar, mas sem mimar excessivamente. Lembre-se: você está criando um ser para o mundo e que precisa desenvolver suas potencialidades e habilidades;  

- Na adolescência, seu filho terá que dar um passo importante, com o seu auxílio e o da equipe que o acompanha: tornar o tratamento como uma escolha sua, e não como imposição da família e da equipe de saúde.  Ele só conseguirá dar esse passo se elaborar psicologicamente sobre “o que fazer do fato de ter FC?”. Pode ir para a revolta e rebeldia, em que o tratamento é vivido como fardo.  Ou pode construir um futuro através do tratamento, em que este é vivido como escolha, como meio para a vida; 

- O princípio geral é o envolvimento gradativo da criança sobre as informações básicas da FC. Alguns autores propõem um esquema de marcos para cada fase cronológica, em que para cada período de idade há o papel do cuidador e o papel da pessoa com FC. 

 

Envolvendo meu filho no tratamento/diagnóstico da FC

Período

Papel do Cuidador

Papel da Pessoa com FC

0 a 9 anos

- Total responsabilidade pelo tratamento

- Educar e envolver a criança de modo lúdico e com significado positivo

FORNECENDO O CUIDADO E  ENSINANDO

- Aceitar o tratamento como parte de uma rotina

- Aprender noções básicas do tratamento

DEPENDENTE DO CUIDADO

10 a 12 anos

- Começar a compartilhar a responsabilidade pelo tratamento

- Criar oportunidades de aprendizagem sobre o cuidado

ADMINSTRANDO O TRATAMENTO E ENSINANDO

- Aprendendo e se envolvendo com o tratamento

ENVOLVENDO-SE COM O TRATAMENTO

13 a 15 anos

DELEGANDO TAREFAS DO TRATAMENTO/ENSINANDO/ MONITORANDO A REALIZAÇÃO

ASSUMINDO ALGUMAS TAREFAS DO TRATAMENTO/SENDO PARCEIRO DO CUIDADOR

16 a 18 anos

DANDO APOIO E MONITORANDO A REALIZAÇÃO DO TRATAMENTO

CONDUZINDO O TRATAMENTO

A partir de 18 anos

DANDO APOIO E SUPORTE

TOTAL RESPONSABILIDADE PELO TRATAMENTO

Traduzido e adaptado por Simone Scheibe (2020) de Kieckhefer GM, Trahms CM. Supporting development of children with chronic conditions: from compliance toward shared management. Pediatr Nurs. 2000;26(4):354-363.  

 

A proposta acima é só uma referência. Na vida real nem tudo é assim tão demarcado, mas serve como um indicador de como devemos ir introduzindo o filho com FC em seu próprio cuidado. Lembrando que o tratamento é apenas um meio para seu filho ter uma existência plena, com propósitos, objetivos e realizações! 

Uma última questão muito importante, centramos este texto no tema do envolvimento do filho com FC em seu próprio tratamento, mas é decisivo que você não reduza a relação com ele ao tratamento.  Este é apenas uma parte da rotina do seu filho. É fundamental que você se envolva e busque conhecer outras partes da vida dele!

 

Simone Scheibe – Psicóloga da Equipe Multiprofissional de Fibrose Cística do HIJG/Mestre em Saúde Mental e Atenção Psicossocial (UFSC) 

 

Referências: 

- Cystic Fibrosis Foundation. https://www.cff.org/Life-With-CF/Caring-for-a-Child-With-CF/Parent-and-Guardian-Guidance/

- Kieckhefer GM, Trahms CM. Supporting development of children with chronic conditions: from compliance toward shared management. Pediatr Nurs. 2000;26(4):354-363.  

- Papalia DE; Feldman, RD. Desenvolvimento Humano. Porto Alegre, Artmed, 12ª ed., 2013.

Doenças crônicas e transtornos mentais. Existe alguma relação?

Muitas pessoas, quando recebem o diagnóstico de uma doença crônica, passam por um vendaval de sentimentos que muitas vezes desequilibra o norte de suas vidas. São sentimentos e ideias que lembram as fases do luto, de Elisabeth Kluber Ross, como negação, raiva, negociação, depressão e aceitação. Em geral, as doenças crônicas trazem consigo limitações de atividades e planos de vida sonhados e algumas vezes a brevidade da vida.

Há uma relação íntima entre doenças crônicas (como pneumopatias, doenças oncológicas, fibrose cística, diabetes, cardiopatias, doenças neurológicas...) e transtornos mentais. De um lado, temos a capacidade que cada indivíduo tem de suportar o sofrimento emocional que a doença pode trazer, a intensidade e a  “amplificação” do sofrimento por características de personalidade. O stress e a ansiedade, em certa medida são benéficos, pois tornam a pessoa mais adaptada às intempéries emocionais do dia-a-dia. Entretanto, o stress em demasia pode ser "desadaptativo" e levar a transtornos psiquiátricos, principalmente aqueles depressivos e de ansiedade. 

De outro lado, a constatação de que a maior parte das doenças crônicas gera inflamação subclínica (não sintomática), que cronicamente leva à disfunção neuronal e aumento do risco das doenças psiquiátricas já citadas e doenças de memória, como Alzheimer, por exemplo.

Não podemos esquecer que não há saúde sem saúde mental. Um estudo demonstrou que 28% das doenças que causam prejuízos às pessoas são oriundas de doenças neuropsiquiátricas (depressão, transtorno afetivo bipolar, esquizofrenia...). Estudos mais recentes da neurociência demonstram que a inflamação subclínica gerada pelas neuropsicopatias podem piorar doenças crônicas ou precipitar o surgimento de doenças crônicas (maior risco de cardiopatia, demência etc.). 

Diante disso o que podemos fazer? O “ciclo" da inflamação - geradora ou consequência de doenças crônicas e mentais -  tem importante melhora com atividade física orientada e individualizada com educador físico. A nutrição adequada também é um importante aliado anti-inflamatório e antioxidante, melhorando e prevenindo ambas as doenças. Não podemos esquecer de organizar a rotina, sono adequado e eliminar hábitos como tabagismo, consumo de álcool e drogas. 

Na medida do possível, e ainda mais agora em situação de isolamento social, precisamos manter vínculos virtuais ou próximos com família e grupos sociais. Trabalhos recentes demonstram o potencial de diminuição de risco de doença mental e neuropsiquiátrico em todas as faixas etárias quando são fomentados estes vínculos. Lembramos o eminente papel de associações de portadores de doenças crônicas, que aglutinam esperanças e informações de qualidade na resolução de problemas e expectativas de tratamento. 

O importante disso tudo é que temos como aliviar todos estes sofrimentos físicos e psíquicos. Já dizia um antigo aforisma: "Curar algumas vezes, aliviar quase sempre, consolar sempre”. Ao menor sinal de adoecimento psíquico é importante procurar, o quanto antes, ajuda especializada. Na maior parte das vezes o melhor tratamento é a combinação de medicação e psicoterapia. Em algumas situações, após avaliação médica, pode ser indicada somente a psicoterapia. Situações mais graves, com pensamentos e ideação suicida, demandam urgência ou emergência médica e não podem aguardar. A solução pode estar tão próxima quanto imaginamos.

 

João Paulo de O. Branco Martins

Médico Psiquiatra e Psicogeriatra CRM/SC: 18062 RQE: 12342 e 15797

 

REFERÊNCIAS:

  1. Prince, M. et al. No health without mental health. Lancet 370, 859–877 (2007).

  2. Zhang, J., Yao, W. & Hashimoto, K. Current Neuropharmacology Send Orders for Reprints to Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo. Brain-derived Neurotrophic Factor (BDNF)-TrkB Signaling in Inflammation-related Depression and Potential Therapeutic Targets. Curr. Neuropharmacol. 14, 721–731 (2016).

Atividade física para qualidade de vida e pulmões mais saudáveis

Quando a gente fala sobre os tratamentos na fibrose cística a primeira coisa que vem à cabeça é fisioterapia. Seguido de nutricionista, gastro, talvez psicólogo... mas EXERCÍCIO, TREINAMENTO, raramente aparecem na lista, e quando aparecem, não se sabe como fazer. E não é pra menos, já que se formos procurar na internet, quase não há  opção de exercício no tratamento, e quando há, são somente para crianças e raramente para adolescentes.

O primeiro estudo sobre o papel do exercício físico no tratamento da fibrose cística, feito em 1971, já revelava que a limitação de desempenho físico se devia exclusivamente pela mecânica pulmonar (ventilação). Pode parecer contraditório, mas a forma de melhorar isso é forçando: elevando a ventilação pulmonar, forçando cada vez mais e, consequentemente, aumentando ou mantendo a função pulmonar e atuando na melhora dos sintomas da doença.

Os exercícios aeróbicos regulares diminuem a resistência à insulina e a frequência cardíaca em repouso. Desta forma, programas de longa duração contendo exercícios aeróbicos preservam a função pulmonar e devem ser empregados no tratamento de adultos e crianças com Fibrose Cística.

Estudos revelaram que o exercício físico aeróbico regular ajuda a eliminar o muco nos pulmões, em função do aumento das vibrações e da ventilação pulmonar-VE, desobstrui e limpa as vias aéreas, reduz a lesão inflamatória no tecido pulmonar, ajuda no fortalecimento da musculatura respiratória e ajuda a regular os canais de sódio – Na+. Os estudos sobre os efeitos fisiológicos do exercício aeróbico regular indicam que o mesmo aumenta de forma significativa o VO2Máx, o FEV1, o VE e a CVF.

 

Já o treinamento de força muscular pode ajudar muito os pacientes com fibrose cística. Aliada à diminuição de massa magra, há a perda de força da musculatura respiratória, que aumenta ainda mais a limitação ao exercício.

Segundo Selvadurai et al. o treinamento de força é o melhor programa de exercício para aumentar a VEF1, a massa corporal, a massa livre de gordura e a força muscular de membros inferiores. Exercícios com peso para a musculatura dorsal, do pescoço, dos ombros, do peitoral e do abdome, aumentam a pressão intratorácica, facilitando a eliminação do muco e, em conjunto com alguns exercícios de fisioterapia, melhoram a elasticidade e a mobilidade da parede torácica.

O método HIIT é uma alternativa bastante viável e prática de exercício aeróbico, pois demanda pouco tempo por sessão e pode ser feito em qualquer lugar. O método consiste em treinamento com intervalos de alta intensidade e curta duração, intercalados com intervalos de baixa intensidade e maior duração.

Um exemplo clássico de HIIT são sessões de treino com tempos iguais de exercício e intervalo. Ex: corre 30seg e descansa 30seg repetindo isso por 6x.

 

A combinação de exercícios aeróbios com exercícios de força se mostra segura e de boa tolerância, mesmo para pacientes com VEF1 abaixo de 80%. Claro que há cuidados que devem ser tomados, como o acompanhamento da saturação de oxigênio e dos batimentos cardíacos em situações específicas, e a reposição de eletrólitos durante as sessões mais intensas ou realizadas em dias mais quentes de exercício. Mas, entre prós e contras, o exercício físico não só pode como deve fazer parte do tratamento da Fibrose Cística.

Aline Brito

Personal Trainer com foco em AUTOCUIDADO e BEM VIVER

Especialista em Musculação e Condicionamento Físico - Estácio de Sá

Bacharel em Educação Física - Universidade Federal de Santa Catarina

Saúde mental na fibrose cística: recado para os pais

Confira as orientações da psicóloga Simone Scheibe da Equipe Multiprofissional de Fibrose Cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão!

 

Tão importante quanto aprender a realizar o tratamento corretamente, é aprender a cuidar do seu bem-estar emocional, pois isto impactará diretamente na saúde mental do seu filho e na qualidade de vida de todos na família. 

Os desafios diários do tratamento da Fibrose Cística (FC) podem afetar negativamente a saúde mental de todos os envolvidos. Uma habilidade que pode ser sua aliada nesta questão é a construção da resiliência, a qual pode ser entendida como a capacidade de lidarmos com situações estressantes do dia-a-dia mantendo a nossa saúde mental. Essa capacidade pode ser aprendida e construída com atitudes a serem incorporadas na sua rotina.

 

Antes de abordarmos sobre estas atitudes, um lembrete importante: cuidar da saúde mental na convivência com uma doença crônica como a FC implica em nos relacionar com o nosso filho para além-do-tratamento-que-precisa-ser-feito-todos-os-dias, conseguindo abrir um espaço de relação onde possamos alcançar o nosso filho por inteiro; conhecendo os seus interesses e gostos, conversando sobre as atividades que ele faz, o que ele pensa sobre o mundo e etc. Implica também na possibilidade  

de projetar a vida de nosso filho para além do seu corpo que precisa de tratamento, mas o vendo como uma pessoa inteira, com limites sim (como todos nós!), mas com muitas possibilidades para viver um futuro possível.  Os desafios, muitas vezes, não são fáceis, mas é possível ter uma vida plena e cheia de sentido! 

 

Recomendações para cuidar de sua saúde mental:

- Em primeiro lugar, busque conhecer a doença e o tratamento e como realizar todas as etapas; isto ajudará você a organizar uma rotina. Tenha um caderno onde anote as dificuldades vivenciadas e dúvidas para trazer na consulta com os diferentes profissionais da equipe.

- Organize uma rotina para além-do-tratamento, incluindo tempo para atividades prazerosas. Planeje atividades ou pequenos passeios para curtir em família.

A FC é parte de uma rotina e não deve ser o único foco da vida familiar.

- Priorize um momento durante o dia ou a semana para se conectar com algo que te relaxa, como por exemplo: ouvir uma música, curtir um banho, cozinhar um prato diferente, assistir a um filme, ler um livro, fazer alguma atividade ligada à natureza, onde você possa pegar uns minutos de sol! Aliado a tudo isso, pratique bons hábitos de sono e alimentação;

- Exerça o hábito de compartilhar os seus sentimentos com alguém de confiança; se necessário, busque apoio profissional para elaborar os desafios ao longo da caminhada e fortalecer sua capacidade de enfrentamento. 

- Procure, de tempos em tempos, olhar para o modo como você está vivendo e o que pode fazer para se conectar com a força, otimismo e esperança;  

-  Aprenda a delegar tarefas e pedir ajuda;

- Converse com pessoas que estão enfrentando os mesmos desafios para compartilhar boas práticas;  

- Aprenda técnicas de respiração e relaxamento e as pratique durante uns minutos do seu dia;

- Pratique a gratidão todos os dias e busque construir uma vida plena para você e sua família! 

 

Essas recomendações não substituem uma avaliação e cuidado profissional. Portanto, não hesite em buscar ajuda profissional, principalmente se você:

- Observar a presença de sintomas de ansiedade e/ou depressão de grau significativo nas rotinas diárias, tais como: 

1) Perder a capacidade de relaxar;

2) Não conseguir ter mais prazer nas atividades diárias;

3) Ser tomado por pensamentos negativos e preocupações; 

4) Sentir tristeza e desânimo em quase todos os dias; 

5) Ter vontade de chorar frequentemente; 

6) Estar apático ou com sentimento de indiferença; 

7) Ter vontade de se isolar e não conversar com ninguém; 

8) Estar com irritabilidade; 

9) Agir com agressividade para com os outros; 

10) Ter insônia ou, pelo contrário, sono em demasia. 

 

Essas reações podem acontecer em algum momento, mas se lembre que você pode conversar mais detalhadamente sobre isto com a Equipe do seu Centro de Referência, a qual lhe indicará caminhos para o melhor enfrentamento e/ou para obter um apoio profissional especializado.

 

Fonte:    

Cystic Fibrosis Foundation. BLAIR, Shaina; SNELL,Carolyn. CF and mental health: building resilience. A guide for parentes and caregivers. Disponível em: https://www.cff.org/Life-With-CF/Daily-Life/Emotional-Wellness/CF-and-Mental-Health.pdf

Alimentação na Fibrose Cística

Cuidar da alimentação é um ponto muito importante para quem convive com a Fibrose Cística, afinal, o estado nutricional está diretamente relacionado com crescimento e desenvolvimento e com o bom funcionamento do pulmão. Por isso, é essencial estar com um bom IMC, peso e nutrientes em dia.

Para conseguir este adequado estado nutricional, são necessárias algumas estratégias alimentares que deverão ser individualizadas para cada paciente em consulta com nutricionista.

Além da melhora no consumo alimentar, o complemento com o uso de suplementos orais hipercalóricos ou alimentação via gastrostomia mostram um ótimo resultado no estado nutricional.

Para esta melhora, é importante seguir algumas recomendações:

-Boa quantidade de calorias: consumir preparações com alta densidade calórica, ou seja, preparações em que mesmo em uma pequena porção se consiga muitos nutrientes. Por exemplo, um sanduíche bem recheado com azeite de oliva, queijo, ovo, hambúrguer e salada;

-Alto teor de gorduras: devido à redução na absorção, a alta presença de gorduras é muito importante, devendo-se priorizar fontes de gordura boa como óleos vegetais não aquecidos, abacate, castanhas, etc.

-Elevada quantidade de proteínas: são necessárias principalmente para formação e força muscular. Assim, devem-se consumir quantidades significativas de carnes em geral, leite e derivados.

-Moderado consumo de carboidratos: é importante manter o consumo adequado de alimentos como arroz, macarrão, batata, farinhas, pães, etc. Porém, deve-se ter moderação nos alimentos doces e ricos em açúcares.

-Vitaminas e minerais: devido à insuficiência pancreática, doença hepática e má absorção intestinal, muitos indivíduos com FC estão em risco de deficiência de vitaminas lipossolúveis, e devem suplementar essas vitaminas. A suplementação deve ser ingerida juntamente com as enzimas pancreáticas e com alimentos ricos em gordura, visando melhorar a absorção. Além disso, deve-se manter uma alimentação muito variada e rica em frutas e verduras.

-Sódio: pacientes com FC apresentam perda excessiva de sódio através do suor, sendo a suplementação deste mineral fundamental no tratamento da doença. A perda de sódio em excesso pode levar à desidratação, que pode ser assintomática ou pode ser caracterizada pela diminuição do apetite, geralmente com falha no ganho de peso e crescimento, além de febre, vômito, irritabilidade e fraqueza.

-Enzima pancreática (Creon): é imprescindível consumir a enzima em todas as refeições e na quantidade correta (exceto fruta; abacate precisa) para a boa absorção de todo o consumo alimentar.

-Para lactentes com FC, a recomendação é para que se mantenha o aleitamento materno, pois já se reconhece a presença de moduladores do sistema imunológico, como imunoglobulinas protetoras, citocinas imunomoduladoras e anti-inflamatórias e lactoferrina antibacteriana antiviral, que demonstram influenciar o sistema imunológico anos após a interrupção da amamentação. Estudos mostram que bebês com FC que são amamentados têm melhor função pulmonar e menos infecções comparados aos que não foram amamentados (COLOMBO et al., 2007).

Portanto, frente a influência do estado nutricional sobre a doença, a adesão ao tratamento dietoterápico é de suma importância para o aumento da qualidade de vida, melhora da função pulmonar e da sobrevida desses pacientes.

Nutricionista Monique Ferreira Garcia

Estudante de Nutrição Letícia da Silva Brighente

 

REFERÊNCIAS UTILIZADAS

BOROWITZ, Drucy; BAKER, Robert D.; STALLINGS, Virginia. Consensus Report on Nutrition for Pediatric Patients With Cystic Fibrosis. Journal Of Pediatric Gastroenterology And Nutrition, [s.l.], v. 35, n. 3, p.246-259, set. 2002. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).http://dx.doi.org/10.1097/00005176-200209000-00004.

BOROWITZ, Drucy et al. Cystic Fibrosis Foundation Evidence-Based Guidelines for Management of Infants with Cystic Fibrosis.The Journal Of Pediatrics, [s.l.], v. 155, n. 6, p.73-93, dez. 2009. Elsevier BV.http://dx.doi.org/10.1016/j.jpeds.2009.09.001.

COLOMBO, Carla et al. Benefits of breastfeeding in cystic fibrosis: A single-centre follow-up survey. Acta Paediatrica, [s.l.], v. 96, n. 8, p.1228-1232, ago. 2007. Wiley.http://dx.doi.org/10.1111/j.1651-2227.2007.00397.x.

HOLLANDER, Francis M.; ROOS, Nicole M. de; HEIJERMAN, Harry G.m..The optimal approach to nutrition and cystic fibrosis.Current Opinion In Pulmonary Medicine, [s.l.], v. 23, n. 6, p.556-561, nov. 2017. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).http://dx.doi.org/10.1097/mcp.0000000000000430.

O'SULLIVAN, Brian P; FREEDMAN, Steven D. Cystic fibrosis.The Lancet, [s.l.], v. 373, n. 9678, p.1891-1904, maio 2009. Elsevier BV.http://dx.doi.org/10.1016/s0140-6736(09)60327-5.

PARKER, Eliza M. et al. Survey of breast-feeding practices and outcomes in the cystic fibrosis population.Pediatric Pulmonology, [s.l.], v. 37, n. 4, p.362-367, 2004.Wiley.http://dx.doi.org/10.1002/ppul.10450.

SULLIVAN, Jillian S.; MASCARENHAS, Maria R.. Nutrition: Prevention and management of nutritional failure in Cystic Fibrosis. Journal Of Cystic Fibrosis, [s.l.], v. 16, p.87-93, nov. 2017. Elsevier BV.http://dx.doi.org/10.1016/j.jcf.2017.07.010.

TURCK, Dominique et al. ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children, and adults with cystic fibrosis. Clinical Nutrition, [s.l.], v. 35, n. 3, p.557-577, jun. 2016. Elsevier BV.http://dx.doi.org/10.1016/j.clnu.2016.03.004.

Kátia Regina Bohn: alegrias e recomeços

"É, eu não tenho mesmo do que reclamar… só de não trabalhar, né. Pensa, de 2012 a 2019 eu não trabalhei. É muita coisa."

Se é o trabalho que dignifica o homem, há quem ouse dizer que a dignidade faltou a Kátia Regina Bohn durante esses 7 anos de afastamento. Quem diz, não conhece a mulher que ela é. Em Brusque, terra onde nasceu, Kátia estudou e vive todos os dias com honra, alegria e bom humor. Sem reclamar da vida, a mulher de olhos azuis traz no corpo as marcas de todas as batalhas ganhas... E não se arrepende de nada.

O início da vida de Kátia não difere da maioria das pessoas com fibrose cística: diarreia, dificuldade de ganho de peso, refluxo e um mar de incertezas. Recebeu o diagnóstico aos nove meses de vida e recebia atendimento em Florianópolis e Curitiba, capital do Estado do Paraná. Mesmo com a dedicação de duas equipes e o empenho da família, a fibrose cística avançou e tomou espaço no corpo e na vida de Kátia.

Em 2013 teve sua primeira internação grave por ação de uma bactéria chamada mycobacterium abscessus, quando fez, inclusive, tratamento para tuberculose na tentativa de cessar a infecção. No ano seguinte, novamente foi hospitalizada, desta vez por uma obstrução intestinal chamada fecaloma. Precisou do centro cirúrgico para sanar a obstrução. Mesmo com a solução cirúrgica, precisou passar alguns dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Apesar de ter sido um acontecimento intenso e prolongado, Kátia consegue falar sobre sem esmorecer, pois sabe que o futuro a recompensou por não se deixar abater ou desistir.

Seja pelo curso natural da vida, pelas intercorrências hospitalares ou por qualquer fator imensurável, Kátia precisou de mais uma dose de força para seguir adiante: em 2016, com os pulmões infectados e sem antibióticos disponíveis para tratar as bactérias pseudomonas aeruginosa e staphylococcus aureus - dois patógenos de possível infecção recorrente na fibrose cística -  entrou para a fila de transplante pulmonar bilateral. Sua equipe de tratamento lhe informou que era o único meio de seguir a sua vida com qualidade e manter a autonomia que tanto desejava.

Mudou-se para Porto Alegre, a uma quadra de distância da Santa Casa de Misericórdia, onde o transplante seria feito pela equipe do hospital. A chamada para o seu novo órgão veio no dia 30 de julho de 2017, às 8h45, depois de uma noite de muita diversão e dança com a mãe Lionete e o namorado em um baile gaúcho, que só terminou às 4 da manhã. Juntou seus pertences e, após um ano e 25 dias na fila de espera, rumou à Santa Casa.

Acordou dois dias depois da operação sem conseguir ficar em pé e conectada a vários tubos e eletrodos. Ainda que fosse uma visão digna de filme, era o recomeço de uma vida e mais uma lufada de esperança. A recompensa pela coragem e determinação de uma mulher no início da sua vida adulta. Naquele mesmo ano no Brasil, outras 111 pessoas receberam novos pulmões inflados de carga para seguirem sua vida com as próprias pernas e com o próprio fôlego, como Kátia estava pronta a fazer.

Para conseguir cuidar de si trancou a faculdade de pedagogia. A vida laboral, que começou aos 16 anos, também precisou ceder espaço para o intensivo de saúde. O currículo é extenso: iniciou em 2012, com estágio na biblioteca da universidade, recepcionista, assistente de coordenação de curso, até que precisou ser afastada no final daquele ano. Retomou em 2019, na secretaria acadêmica e depois como auxiliar pedagógica. O trabalho, intimamente ligado ao seu caminho profissional, agora deve ter os objetivos revistos: devido ao transplante, Kátia precisa ter mais cuidado no contato com pessoas que receberam algumas vacinas específicas, feitas com vírus vivo atenuado, o que limita o convívio com crianças, sua maior paixão.

De tudo aquilo que precisou pausar, a falta maior era do trabalho. Sentia falta de se sentir útil, significante, produtiva. Se vai voltar a cursar pedagogia ou escolher outro caminho, a tranquilidade e alegria de Kátia não sabem indicar, mas seguirá firme. Quem sabe uma loja online de vestuário em Brusque, cidade já conhecida pela grande variedade nesse ramo... "Eu não sei no que eu quero trabalhar, assim, mas eu quero. Preciso fazer alguma coisa. Quero ter as minhas coisas, o meu dinheiro. É bom".

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