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NOSSAS AÇÕES

CONSCIENTIZAR É TORNAR POSSÍVEL
UMA NOVA REALIDADE

SETEMBRO ROXO

Setembro é considerado o mês de conscientização mundial sobre a fibrose cística. Durante este período, associações, institutos de tratamento, voluntários e centros de saúde comemoram os avanços obtidos na divulgação e no tratamento da fibrose cística e alertam para a importância de conhecer os sintomas dessa doença rara para um diagnóstico precoce.

Entretanto, você sabe por que a campanha é realizada neste mês?
Em 1989, John Richard Riordan, Francis Collins e Lap-Chee Tsui clonaram o gene e utilizaram a sequência obtida do DNA para propor a estrutura da proteína codificada que causa a fibrose cística, completando um trabalho iniciado por dezenas de pesquisadores ao longo das décadas. Propôs-se a denominada Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator, ou Proteína Reguladora da Condutância Transmembrana, que é comumente chamada de CFTR.

No dia 8 de setembro a pesquisa foi publicada na revista Science e em 2013 a data foi escolhida como o Dia Mundial da Fibrose Cística. No Brasil, o dia 5 de setembro foi escolhido como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, também em homenagem à publicação do gene CFTR na revista científica.

A cor roxa foi escolhida pela fibrose cística porque é utilizada em diversos países ao longo do globo para reconhecimento e divulgação da doença. Cada país organiza palestras, corridas, aulas e o que mais for necessário para que mais pessoas conheçam a fibrose cística e abracem a causa da divulgação, seja em setembro ou em qualquer outro mês do ano.

Os laços roxos, usados nas imagens e como adereços nas roupas durante todo o mês de setembro, são uma forma de dar apoio à causa e a todas as pessoas que convivem com a fibrose cística no seu dia a dia. Pode parecer uma ação mínima, mas ao usar um pequeno laço roxo na roupa chama-se atenção para a manifestação e gera-se um sentimento de acolhida e solidariedade.

PROGRAMA BRINCANDO DE RESPIRAR - UDESC

Em uma parceria com a Universidade do Estado de Santa Catarina (Udesc), a ACAM oferece gratuitamente às crianças com fibrose cística acesso ao Programa Brincando de Respirar. As atividades são realizadas na Clínica Escola de Fisioterapia da Udesc Cefid com a participação de fisioterapeutas e estudantes do curso de graduação em Fisioterapia. Este é o primeiro programa de assistência terapêutica direcionado à saúde da criança da região metropolitana de Florianópolis.

Durante a pandemia, os atendimentos passaram a ser online, realizados sob a coordenação dos professores. Com a facilidade da internet, crianças de outras regiões do Estado puderam ter acesso ao Programa, além de contarem com suporte dos alunos e professores em um grupo de whatsapp.

O Brincando de Respirar inclui cinco projetos de extensão:

>> Respire Bem e Cresça Melhor
>> InspirAção
>> ARlegria
>>ARvaliação
>>Encontro multidisciplinar para conscientização da fibrose cística